Il testo propone una lettura dei costrutti di qualità della vita e di bisogni di cura della persona con malattia rara alla luce, soprattutto, dei risultati del progetto di ricerca “People with CIDP and Quality of life”. I processi di trasformazione sociale che caratterizzano l’attuale contesto storico-culturale hanno portato a un cambiamento dei sistemi di assistenza, tutela e di sostegno delle persone fragili. La riflessione pedagogica ha consolidato un percorso di attenzione sul costrutto di cura. L’approccio inclusivo si concretizza in pratiche di sostegno delle reti sociali e della partecipazione, in attenzione al diritto del cittadino, all’equità, al sostegno dei modelli di autovalutazione del proprio stato di salute e di benessere. Il lavoro che qui si propone muove da questa prospettiva e intende offrire una lettura qualitativa del sostegno e delle istanze di cura della persona con malattia rara.
Rari ma non troppi
| Titolo | Rari ma non troppi |
| Autori | Stefania Pinnelli, Andrea Fiorucci |
| Collana | Pedagogie |
| Editore | Progedit |
| Formato |
Libro: Libro in brossura |
| Pagine | 124 |
| Pubblicazione | 06/2017 |
| ISBN | 9788861943438 |
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